地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

三代试管婴儿

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异?；蛞糯乱淮?。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡?！?/p>

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现?！?姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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常报全媒体讯 近日，南大街街道劳动人事争议调解中心受理了一起仲裁案件，辖区内一公司员工投诉两家公司，一家为派遣单位，一家为实际用工单位，员工要求赔偿病假工资的差额、经济赔偿金和报销生育津贴，共37000多元。但调查发现，员工提供的3张病假条，居然都是假的。

林女士是深圳一服装公司派遣在南大街一商场服装专柜的营业员。林女士称，在哺乳期期间，单位违法解除了双方的劳动合同。在她怀孕请病假期间，单位未支付足额的病假工资。林女士还说，今年2月生完孩子后，单位一直未协助办理生育津贴，她迫于无奈，只能投诉。

听完林女士的诉说，考虑到案件的复杂性，工作人员先和派遣单位沟通关于生育金报销问题，双方达成了先办理生育金的意见。工作人员和实际用工单位沟通病假工资差额和赔偿金问题时，该单位说，林女士产假已经休完，他们已经寄给她多份书面通知书，催促其上班。林女士不来上班，反而向南大街街道劳动人事争议调解中心投诉，该单位因此认为，他们根本不需要支付赔偿金。目前，单位已经停止为林女士缴纳社保。至于病假期间单位未支付足额的病假工资，是因为怀疑林女士提供的病假条有假。

南大街街道劳动人事争议调解中心发现，林女士提供的病假条分别是三家医院出具的。对此，林女士解释说，怀孕期间分别住在自己家、婆婆家和妈妈家，按照就近原则，到三家医院看病。林女士的话在情理之中，可单位仍怀疑病假条的真假，于是，工作人员来到这3家医院的医务处，分别找到了开具病假条的医生。3名医生都说病假条上的签名不是他们本人亲笔签的，并且亲笔签下了自己姓名进行比对。

工作人员将这一情况告知了林女士。根据相关规定，职工因伤病需要休假的，应凭企业医疗机构或指定医院开具的疾病诊断证明，由企业审核批准。劳动者提供假病假条请病假，应当一律不予批准。已经批准并已休病假无效，原批准病假时间应为工作时间，用人单位有权按照依法制定的规章制度的相关规定进行处罚，情节严重的，符合单位依法制定的规章制度中规定解除劳动合同条件的，可以按《劳动合同法》第三十九条（二）款规定解除合同。但《劳动合同法》第42条规定：女职工在孕期、产期、哺乳期的，用人单位不得依照本法第40条、第41条的规定解除劳动合同。不过，林女士开假病假条，不仅有违公司的劳动纪律，亦有违劳动者基本的诚信原则，即使公司解除劳动合同，也无不妥。

因为林女士的做法确实不妥当，她主动放弃了经济赔偿金的要求。经过几次调解，双方最终达成一致：常州市社会保险基金管理中心报销生育金17106元，用工单位支付病假工资差额4458元。

（詹翔 庄奕）

延伸阅读：

注意，这几种病假无效！

病假证明不明：公司对于请病假的员工，一般都要求其提供在医院的诊断治疗记录、挂号证明、医药交费凭证等相关材料，通过这些材料初步推测病情真伪。一般而言，病假证明中应当包括就诊患者姓名、就诊科室、病情诊断和病假天数，且应当由出具病假证明的医师签字或签章，并加盖医院公章；如果仅有一张病假证明，而没有挂号单、病历记录、医疗费发票、检查单等一系列证明，或是提供的病假单、病历本系手写，并无该医院或医师的任何印章，且不能提供其于该日至该院挂号就诊的相关单据，就不能形成完整就诊记录，从而无法证明员工患病就诊的事实。

病假期间劳动者外出旅游：病假的设置目的在于因病休息，但员工病假期间外出旅游的事件在现实中并不少见，这时，员工已经违反诚实守信原则。就算公司以此为由解除与员工的劳动关系，也并无不当。

以患病为由不提供病假证明：劳动者的生命健康权是基本权利，自然不能被包括用人单位在内的任何人和组织非法剥夺，因病就医及休假权受法律?；?；但法律同样?；び萌说ノ坏暮戏ㄓ霉す芾砣?。公司有相应病假请假制度，作为员工都应严格执行和遵守，拒不提供病假证明的行为，是在对抗用人单位的管理，公司可以依照相应的规章制度进行处罚。

广州精子库做供精人授一般需要花费10000-25000元不等，其中包含了前期身体检查费、供精费用、人授手术费用等等。身体检查费用一般在5000-6000元左右，供精并不贵，一般只需要支付3000-5000元左右的储存费即可，人授手术收费一般在3000元左右。当然这是一次供精人授收费，如果是一次失败就会涉及到第二次供精人授，自然费用也会翻倍。

广东省计划生育专科医院是目前唯一一家广州精子库医院，该院目前已开展了夫精人工授精技术、供精人工授精技术、常规体外受精-胚胎移植技术、卵胞浆内单精子显微注射技术。在该院做供精试管具体费用如下：

1、前期检查费用

前期检查包括生殖系统、传染疾病、遗传系统、免疫系统以及身体重要器官的检查，大概在五、六千左右，由于患者的个体差异，检查项目会有多有少，费用也会有所不同。

2、供精保存费

因为我国是禁止精子卵子买卖的，所以只要男方符合供精的要求，就可以免费在广东省计划生育专科医院的精子库申请供精，只不过需要缴纳3000-5000元左右的精子保存费。

3、人授手术费

进入人工授精周期助孕流程包括排卵监测、人工授精手术、验孕等几个环节，大概需要一个月左右的时间。费用并不贵，一般就在3000-5000元左右。