据2021年度《中国不孕不育调查报告》显示,我国目前的不孕不育率已从上世纪90年代末期的2.5%迅速攀升至现有的12.5%左右,总计患者人数近5000万人,这也说明在我国每八对夫妻之中就有一对存在不孕不育的问题。

因此,试管婴儿这一体外受精,胚胎移植技术成为了许多不能自然受孕患者唯一的希望,他们中的许多人正是通过试管婴儿这一技术终于成功孕育出属于自己的宝宝。

家住在吉林省通化市的陈玉君与孟宪晖夫妇就是他们其中的一员,两人在2011年结婚后一直都没有育有自己的孩子,在经过检查后医生建议他们选择通过试管婴儿受孕。

陈玉君与孟宪晖一家

在经历连续三次的失败之后,2017年他们终于迎来了自己的第一个宝宝,取名为陈孟泽。

然而这份喜悦并没有持续多久,就被一个突如其来的噩耗打破了。

夫妻做4次试管终得子,2年后儿子患癌,卖房筹款将老人送养老院_79251

2019年,刚刚过完两岁生日的陈孟泽被查出患有急性淋巴细胞白血病,一时之间整个家庭陷入了无尽的痛苦之中。

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陈孟泽

历经三次失败,终迎喜讯>

出生于1987年的陈玉君与小她五岁的妻子孟宪晖是吉林省梅河口市的同乡。夫妻俩是在服装厂打工时相识的,由于同时老乡的缘故,两人感到十分亲切,经常一起吃饭彼此照料。

慢慢地,两人在不断地相处之中产生了感情,最终确定了恋爱关系。

2011年4月在见过双方父母后,两人领证结婚,一同迈入了婚姻的殿堂。

这对小夫妻还没有结婚的时候就一直在畅想未来的美好生活,他们希望自己能够尽快迎来爱情的结晶。

可是,结婚已经两年多了,妻子孟宪晖迟迟没有怀孕,夫妻俩开始怀疑自己是不是身体哪个方面有些缺陷所以一直没有生育。

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陈玉君

想到这里,夫妻俩赶忙去往当地著名的三甲医院沈阳204医院生殖中心进行诊断。

诊断结果显示,孟宪晖患有右侧输卵管堵塞,这也是造成孟宪晖一直无法怀孕的根本原因。

若是不及时治疗,即使后来怀孕也极有可能导致输卵管积水造成宫外孕。为了得到更好的治疗效果,夫妻二人跑遍了当地大大小小的医院寻求医治,但情况依旧没有什么好转。

后来在医生的建议之下,他们选择了试管婴儿这种方式受孕。

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孟宪晖为了怀孕,从2012年第一次进行试管手术之后,之后的四年时间里,前前后后一共接受过三次试管手术??上У氖牵馊问质趺挥幸淮纬晒?,全部以失败而告终。

孟宪晖

这期间,孟宪晖不仅身体越来越差,多次手术失败对于她的心理健康也造成了很大的伤害。不仅如此,夫妻二人也为此欠下了不少外债。

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陈玉君看着妻子身体状况大不如前,实在不忍心她再受这样的罪了,他一再劝说孟宪晖放弃试管手术,两个人没有孩子也能过得很好。

但孟宪晖不肯,她不希望自己与丈夫没有后代,说什么都要再坚持一段时间。

陈玉君看到妻子如此坚持,只好默默地支持妻子的决定,尽可能地为她分担一些痛苦。

试管婴儿手术费用较高,对于本不富裕的夫妻二人也是一笔不小的负担。

陈玉君

为了筹集之后的手术费用再加上看病方便,两人辞去了服装厂的工作一同前往沈阳打工。但是,没过多久不幸就接踵而来。

2014年年初,陈玉君的父亲时常感觉腹痛难耐,去往医院检查后发现已经处于胃癌晚期阶段,病情已经十分严重了,夫妻俩只好辞掉在沈阳的工作回到家乡照顾老人。

没过几个月,陈玉君父亲的病情极速恶化,癌细胞几乎已经扩散到了全身重要的器官之中,化疗也没有什么作用了。2014年年底,便离开了人世。

医院

陈玉君的母亲身体本就不好,在听闻丈夫病逝的消息后一病不起,偏瘫在床,生活难以自理。

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本来打算回到沈阳务工的小两口只好放弃这个打算,为了能够负担母亲每个月的医药费以及日常生活开支,他们在家附近找了一份工作,这样就可以时时刻刻陪伴在母亲身边了。

随着时间的流逝,孟宪晖想要孩子的愿望也日益强烈,她害怕自己年龄越大怀孕的希望也会更加渺茫,她向丈夫陈玉君提出希望能够再去接受一次试管婴儿手术。

这次手术过后,夫妻俩并没有抱着很大的期望,但喜讯却在他们毫无准备的情况下到来了。

孟宪晖

2016年4月,孟宪晖发现自己那段时间早起的时候总是感觉犯恶心,全身乏力没有什么精神,她开始怀疑自己是不是有了身孕。

于是,夫妻二人赶往去医院进行检查,果然,这次他们终于没有失望而归,孟宪晖真的怀孕了。

2017年1月16日,在前前后后花费15万元手术费,经历四次试管手术后,两人的第一个宝宝陈孟泽终于顺利诞生了。

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陈孟泽的诞生让一家人感觉如获至宝一般,毕竟这是陈孟两家第三代唯一的一员,对于这个来之不易的孩子,全家上上下下都十分重视,倾注了近乎所有的爱意来呵护这个幼小的生命。

陈孟泽

不幸再至,两岁儿子患癌>

由于陈玉君和孟宪晖夫妻二人一直忙于打工赚钱,还要时时刻刻照顾卧在病榻之上的陈玉君母亲,实在是没有过多的精力能够照顾好这个孩子。

因此,自打陈孟泽出生以来,他就一直住在姥姥姥爷家生活,由两位老人来照料。

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陈孟泽出生之后有些许的闹人,每当到了晚上要睡觉的时候就一直哭闹个不停,为了能让孩子安然入睡,孩子的姥姥只好时时刻刻抱着他,一刻都不敢放下来。

要是一从怀里放下来,小孟泽立马就清醒了,为了照顾小孟泽,姥姥几乎就没有好好休息过一天,但即便是这样孟泽的外婆也从未抱怨过一句。

虽然家里条件并不是那么好,但孟泽的姥姥姥爷从未亏待过这个孩子,他们想尽办法为孩子创造更好的生活条件。

陈孟泽

孩子喜欢什么就买什么,什么东西好就买什么,而对于自己他们可以说得上是十分抠门了,从不敢多花任何一分钱,有好吃的也会先紧着孟泽吃。就这样,在全家人的精心呵护之下,孟泽一直健健康康地成长。

可让他们没想到的是,孟泽在两岁的时候身体却出了大状况。2019年一月中旬的一天晚上,姥姥发现本不挑食的孟泽不愿意吃晚饭,腹部还稍微有些肿胀,她摸了摸孟泽的头发现孩子还有些发热。

年纪较小的孩子由于免疫力低下发烧也是常有的事,姥姥以为孟泽大概是有些受凉,赶紧喂他吃了一些退烧药。

可是两三个小时过去了,孟泽的烧一点也没有退,姥姥姥爷赶忙打电话通知了陈玉君与孟宪晖,抱着孩子去了医院。

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陈孟泽

孟泽在当地医院接受了长达一个星期的治疗后病情依旧没有什么好转,但做了那么多检查也没有找出病因所在。医生劝说陈玉君夫妇:

“孩子这样烧下去可不是个办法,你们赶紧带着孩子转院吧?!?/p>>

1月26日,在医生的建议之下,孟泽一家人连夜从老家梅河口市坐车来到位于长春市的吉林大学第一医院求医。医生在得知孟泽已经连续发烧一个多星期了,却又找不到原因,立马安排孟泽做了骨髓穿刺诊断术。

1月28日,刚刚过完两岁生日的陈孟泽被正式确诊为急性淋巴细胞白血病。听到这一消息后,全家人都泣不成声。

孟泽的母亲孟宪晖在听到后更是当场晕了过去,还不到30岁的年纪一夜之间就长出了不少白发,整个人都苍老了好几岁,他们无论如何都想不通一家人如此用心呵护的孩子怎么会得了白血病呢?

陈孟泽

他们赶往找到主治医师询问,孩子的病还有希望治愈吗,怎么样才能挽救这个生命危在旦夕的孩子呢?医生安慰他们:

“孩子的病情发现得比较及时,只要尽早进行治疗,治愈的可能性是非常大的。”

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与此同时,专家们经过多次研讨也为小孟泽制定了一套治疗方案,根据该治疗方案可知,小孟泽需要进行长达两年半的化疗,其中包括16个疗程。若是化疗效果比较理想的话,再做两三年的康复治疗,小孟泽的病情就能完全康复了。

一个新的问题再次困扰着这个陷入困境的家庭,做完一整套治疗疗程大概需要花费近百万元,这一高昂的治疗费用对于孟泽一家来说无疑是一笔天文数字。

但陈玉君与孟宪晖下定决心,无论如何他们都不能放弃这个来之不易的孩子。

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陈孟泽

卖房筹款,无奈将病母送养老院>

早些年间,陈玉君和孟宪晖夫妻二人为了治疗不孕不育进行了多次试管手术,前前后后就花费了高达20万元,再加上这几年间陈玉君的父母接连生病,家里也欠下了不少外债。

为了还清债务,陈玉君在工地找了一份工作,孟宪晖为了方便照顾陈母也在家门口的物业公司做服务员,在夫妻二人的共同努力之下,家里的财政状况好不容易有了一些好转。

如今,儿子陈孟泽

这一

生病,夫妻俩为了照顾孩子也纷纷辞去了工作没有了收入来源。陈玉君一家再一次陷入困顿的局面之中。

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陈孟泽还未正式接受化疗治疗,光是前期的各种费用就将夫妻俩以及双方父母的积蓄全部掏空了,家里能够借钱的亲朋好友也都早已借了个遍,实在是没有办法了。

陈孟泽

2019年6月,万般无奈之下,夫妻二人决定将老家的房子卖掉以此来筹措儿子的治疗费用。

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于是,孟宪晖与母亲留在长春照顾孩子陪伴治疗,孩子的父亲陈玉君则回到了梅河口卖房,顺便将偏瘫生活难以自理的陈母送去当地的疗养院治疗。

之前,陈玉君害怕身体不好的母亲承受不住孙子患病的打击,就一直以陈孟泽发烧是由急性肺炎引发的借口来搪塞母亲的询问。他也明白纸终究是保不住火的,老人早晚都会知道真实情况的。

陈孟泽

于是,他一回到家中,便将孩子的病情托盘而出:

“妈,其实孟泽得的是急性淋巴细胞白血病并不是肺炎,之前我怕您承受不住这样的打击,就一直没敢将实情告知给您。

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我这次回来是相同您商量两件事情:一是我想把这个房子卖掉,毕竟孩子后续还需要一大笔治疗费用:二是我想将您送去咱家附近的疗养院,现在我要打工,孩子的妈妈要照顾孩子,实在没有时间来照顾您,您身边也不能离开人。

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疗养院那边有专业的护工可以照看您,这样我在长春也可以放心了?!?/strong>

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陈玉君的母亲听到孙子患癌的消息后,顿时倏然泪下,握着儿子的手说道:

“你别担心我,现在的当务之急是要治好我孙子的病啊?!?/p>>

陈玉君的母亲

在卖掉房子还完银行按揭贷款和安顿完母亲后,陈玉君带着剩余的15万元房款回到了长春,继续陪着儿子治病。

做完第一阶段的化疗就已经花费了近20万元的医疗费用,再加上孟泽奶奶入住疗养院和治疗偏瘫的医疗费用,不到半年时间,陈玉君卖房的钱就已经花的一干二净了。

为了维持孟泽后续的治疗费用,陈玉君在医院附近的工地找了一份工作,虽然工作强度大,但好在薪水不错,即使这样陈玉君也会抽出休息时间再去别的工地打一些散工。

孟泽年近七旬的姥爷孟洪也没有闲着,他在老家找了一份仓库巡夜的工作,每个月拿到薪水后的第一件事就是汇给女儿,拿去给外孙治病,

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陈孟泽

除了巨额医疗费带来的巨大压力外,孩子在化疗之中承受的痛苦也让夫妻俩揪心不已。绝大多数的化疗药物都会引起患者各种各样的不良反应,而这些不良反应对于免疫力相对较低的幼儿

更加显著。

除了常见的脱发、食欲不振、恶心呕吐等症状外,孟泽在接受化疗治疗过程之中还出现了渗出性心包炎、肝脏功能受损以及肺部感染等问题。

看着年幼的孩子承受这样的折磨,夫妻俩既心急但又无可奈何,他们只能每天默默祈祷希望孩子能够尽快战胜病魔,恢复健康。

如今,孟泽的16个化疗疗程也接近尾声,身体也有了不少好转,全家上下也在为他后续的治疗费用拼尽全力,毕竟孩子是他们唯一的希望。

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参考文献>

澎湃新闻:做三次试管手术都失败,意外怀孕让她惊喜,两年后却跪地祈祷

如果有一天,你可以选择生育一个小“爱因斯坦”,也可以生育一个智商普通的孩子,你会做出什么样的选择?据科学家预计,未来10年内,人类将可以使用试管婴儿技术选择“最聪明”的胚胎。

Genetics research, conceptual artwork. CHINA DAILY

Couples undergoing IVF treatment could be given the option to pick the “smartest” embryo within the next 10 years, a leading US scientist has predicted.

据美国一名权威科学家预计,未来10年之内,做试管婴儿的夫妇将能够选择“最聪明”的胚胎。

IVF:in vitro fertilization 体外受精联合胚胎移植技术,又称“试管婴儿”

Stephen Hsu, senior vice president for research at Michigan State University, said scientific advances mean it will soon be feasible to reliably rank embryos according to potential IQ, posing profound ethical questions for society about whether or not the technology should be adopted.

美国密歇根州立大学主管科研的副校长徐道辉(斯蒂芬·徐)说,科学进步意味着人类不久就能够对胚胎的潜在智商给出可靠的评分,这项技术是否应该使用将是一个深刻的社会伦理问题。

Hsu’s company, Genomic Prediction, already offers a test aimed at screening out embryos with abnormally low IQ to couples being treated at fertility clinics in the US.

徐道辉的基因组预测公司已经为在美国不孕不育诊所接受治疗的夫妇提供了一项检测服务,旨在筛查出智商异常低的胚胎。

“Accurate IQ predictors will be possible, if not the next five years, the next 10 years certainly,” Hsu told the Guardian. “I predict certain countries will adopt them.”

徐道辉对《卫报》记者说:“准确的智商预测是可能的,即使不是未来5年内,那么在未来10年内也肯定可以。我预计一些国家会采纳这项技术。”

The prospect of a new generation of genetically selected babies has prompted concerns about unintended medical consequences and the potential for deepening existing social inequalities. The science underpinning the claim that intelligence can be meaningfully predicted by genetic tests is also contentious.

新一代基因选择婴儿的前景引发了人们对于意外医疗后果和现有社会不平等可能加剧的担忧?;蚣觳饽芄挥行гげ庵巧痰目蒲Ъ际跻惨⒘苏?。

contentious [kn'tens]:adj.有异议的,引起争论的

Peter Donnelly, a professor of statistical science at the University of Oxford, said any such IQ predictions should be treated with “huge caution”, adding: “I have grave misgivings about it on ethical grounds. I think it’s a really bad idea.”

牛津大学统计学教授彼得·唐纳利说,应该“十分谨慎”地对待此类智商预测。他说:“出于伦理原因,我对此非常担忧。我认为这是一个非常糟糕的想法?!?/p>

Since the 1990s, couples undergoing IVF have been able to screen their embryos for mutations in single genes that cause serious diseases such as cystic fibrosis, as well as conditions like Down’s syndrome, caused by chromosome abnormalities.

自上世纪90年代以来,接受试管受精的夫妇已经能够对他们的胚胎进行筛选,以发现单个基因的突变,这些突变会导致严重的疾病,比如囊性纤维化,以及染色体异常导致的唐氏综合征等。

chromosome ['krmsm]:n.染色体

Many other traits, including height, physical appearance, intelligence and disease susceptibility, are known to be partly heritable. But because the genetic component is spread thinly over hundreds or even thousands of DNA regions, it has previously been impossible to screen for these traits.

许多其他特征,包括身高、外貌、智力和疾病易感性,都被认为是部分遗传的。但由于遗传组分稀疏地分散在数百甚至数千个DNA区域,以前不可能对这些特征进行筛选。

In the past decade, as vast genetic databases have been established, this picture has changed. Through analyzing many genes, each making a tiny contribution, it has been possible to calculate what are called polygenic risk scores, which give a person’s likelihood of getting a particular disease or having a certain trait.

在过去的十年里,随着大量基因数据库的建立,这种情况已经发生了改变。通过分析大量基因,每个基因都做出了微小的贡献,就有可能计算出所谓的多基因风险评分,即一个人患某种特定疾病或具有某种特征的可能性。

polygenic[,pli'denik]:adj.多基因的

Genomic Prediction is the first company to take embryo screening into this grey area of risk forecasting, offering to alert couples if an embryo has an “outlier” score for risk of cancers, diabetes, heart disease, dwarfism or low IQ.

基因组预测公司是第一家将胚胎筛查纳入风险预测这一灰色地带的公司。如果胚胎在癌症、糖尿病、心脏病、侏儒症或智商低下等风险方面的评分“异?!保突崽嵝炎錾覆榈姆蚋?。

outlier ['atla]:n.(统计)异常值

Medical staff put clothes on the newborn test-tube baby at a hospital in Xi'an, Northwest China's Shaanxi province. [Photo/Xinhua]

Prediction for IQ is not good enough to give a reliable ranking, but Hsu said that knowing an embryo has a low score could still be desirable.

智商预测目前还不足以给出可靠的评分,但徐道辉表示,如果一个胚胎的智商评分较低,人们可能还是很想知道。

“Maybe the bottom 1% embryo will grow up to be a great person … even be a scientist, but the odds are against it,” he said. “I honestly feel if we can calculate that score and find a real negative outlier there’s an ethical responsibility for us to report that.”

徐道辉说:“也许评分最低的1%的胚胎长大后会成为一个优秀的人……甚至成为一名科学家,但这种可能性很小。我真的觉得,如果我们能计算出这个评分,发现它低得十分异常,那么我们就有道德责任予以告知?!?/p>

The company projects that once high-quality genetic and academic achievement data from a million individuals becomes available, expected to be within five to 10 years, it will be able to predict IQ to within about 10 points.

该公司预计,在5至10年内,一旦100万人的高质量基因和学术成就数据可用,它将能够预测智商,误差在10分以内。

Hsu is reticent about whether screening for high intelligence would be ethically justified, saying: “Let me just decline to answer that at the moment.”

徐道辉不愿评论高智商筛查是否符合伦理标准,说“目前我拒绝回答这个问题”。

reticent ['rets()nt]:adj.沉默的;有保留的

In some countries, such as Singapore, there is likely to be a high level of public acceptance and demand for such tests, he suggested. “I think the overwhelming majority would say yes, absolutely, parents should be allowed to do that,” he said. “Before you write your piece, you might just want to think that a billion people on the other side of the world might have a different view.”

徐道辉说,在一些国家,比如新加坡,公众对此类检测的接受度和需求可能会很高。他说:“我认为绝大多数人肯定会赞成允许父母这样做。在你写这篇报道之前,也许应该想想地球另外一端的10亿人可能有不同的看法。”

Whether such tests will become available in the UK would depend on approval from the Human Fertilization and Embryology Authority (HFEA).

这种检测方法能否在英国实施将取决于英国人工授精与胚胎学管理局的批准。

“If the HFEA decides that it’s not right for the UK, I will respect that,” Hsu said, but predicted that “rich people from the UK will fly to Singapore” if they are unable to get the tests locally.

他说:“如果英国人工授精与胚胎学管理局认为这对英国不合适,我会尊重这个决定?!钡げ?,如果英国富人无法在当地进行这项检测,“他们会飞到新加坡去做的?!?/p>

Some in the UK take the view that prospective parents have a right to access such tests. “I don’t think people should be deprived of that knowledge,” said Prof Simon Fishel, the founder of Care Fertility.

在英国,一些人认为未来的父母有权进行此类检测。生育关怀组织的创始人西蒙费舍尔教授说:“我认为不应该剥夺人们的这种知情权?!?/p>

Fishel questioned whether there is any ethical difference between picking an embryo ranked highest for IQ or sending a child to a private school. “What’s wrong with ranking an embryo if you can rank a child?” he said. “I think there are plenty of people who’d choose embryo Oxford [rather] than embryo A-level failure.”

费舍尔质疑挑选智商最高的胚胎和送孩子去私立学校之间是否存在伦理上的差异?!叭绻隳芨⒆悠婪?,那给胚胎评分又有什么错呢?”他说?!拔胰衔泻芏嗳嘶嵫≡裎蠢茨芸既∨=虻呐咛ザ皇俏薹ㄍü⒐醒Ц呒端娇际缘呐咛ァ!?/p>

In practice, though, couples often have only a few embryos to choose from. And there are concerns about unintended consequences. For instance, there is some evidence linking higher polygenic scores for academic ability to higher likelihood of autism.

但实际上,夫妇们通常只有几个胚胎可供选择。此外,人们还担心会出现意想不到的后果。例如,有证据表明,学术能力的多基因得分越高,患自闭症的可能性就越大。

The technology is controversial, but that does not mean it will not gain acceptance in the future, Hsu said, drawing parallels with the reaction to IVF in its early days.

徐道辉说,这项技术存在争议,但这并不意味着它在未来不会被接受,这与早期人们对体外受精的反应类似。

“The IVF pioneers … were called monsters, Frankenstein doctors; it was predicted that these babies would have health problems,” he said. “I am actually reassured by that. IVF is completely normalized now. Everyone who is pointing their finger at [Genomic Prediction] now should go back and read those articles.”

他说:“试管婴儿的先驱被称为怪物,弗兰肯斯坦医生。当时人们预测这些婴儿会有健康问题。实际上,我对此很放心。试管受精现在已经完全正?;?。现在,所有指责(基因组预测)的人都应该回去读读那些文章?!?/p>

来源:卫报、参考消息网

翻译编辑:yaning

来源:中国日报网